多方援助 肇庆12岁地中海贫血少年将进行骨髓移植

“这次一定要把病治好喽。”李江(化名)躺在病床上，眼泪止不住地在眼眶打转。这个12岁的少年，自出生就过着不定期输血、吃药的生活。这一次进行骨髓移植手术如果顺利，李江将结束此前每周奔波、每晚注射8—12个小时降铁药的生活，也将重拾中断一年的学业。回首这场持续五年、多方参与的援助行动，令人动容。

2009年——出生即确诊地中海贫血

2009年2月，李江出生于封开县江川镇江山村，一个月后，家人发现他的脸色十分苍白，在医院检查后，确诊他患了地中海贫血。

作为全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病，地中海贫血症“易防难治”。李江患上的是重型β地中海贫血，依赖终身规则输血和规则祛铁治疗，花费巨大。

后来，李江便跟随爷爷奶奶留在江山村生活，父亲则辗转在江门一带打工赚钱。这个家庭每年4万元左右的收入中，2万—3万元要用在为李江不定期的输血和购买降铁药品。

爷爷李为民(化名)希望孩子能过上健康的生活，“因为长期输血打针，他细小的胳膊上已经布满了针孔。”除了针孔，李江的皮肤也略微发黄。

除了身体的痛苦，长时间的治疗和费用支出，李江一家的生活质量也不高。如今，身高1.2米的李江还和奶奶一起睡在一张1.5米的木板床上。

家庭经济压力大、性格也比较内向，但是李江一直在学校读书。就这样，靠着“输血+降铁”，他“撑”到了2016年。

2016年——扶贫干部驻村带来希望

这一年李江7岁。随着病情不再稳定，他需要一个月输两次血，加上排铁来维系生命。

“输血”去医院，“排铁”则自己在家完成。每晚睡觉之前，李江的奶奶都会将注射针泵调试好，利用休息的8—12小时，缓慢为李江注射降铁药物，必要时白天还要加服药品。

此前，每次输血要花费1000元左右，随着输血频率加快，支出也越来越多，这个家庭已经不堪重负。

2016年肇庆市委编办定点帮扶封开江川镇江山村，在6月份的入村核对过程中，了解到李为民一家因孙子李江重型地中海贫血致贫，便将其列入建档立卡贫困户，并给了5000元“大病救助”的现金，同时为作为重点帮扶对象李江筹集医疗费用。

为了帮助这个家庭，肇庆市委编办驻村扶贫工作队结合李江家人意愿，先后为其采购了6批鸡苗和一批仔猪，同时投入2万多元扶持其开发芒果基地，果熟之后帮助开拓销售路径。再加上广告牌招租、养蚕等项目每年能有一些额外收入。

“扶贫干部给予我们太多帮助，最近还陪我们去做化疗。”提起市委编办驻村干部的帮助，李江父亲非常激动。

随后，李江成为医疗救助对象，由政府100%出资购买医保。此时，李江的输血费用已经下降为每次16元—17元，输血和吃药的费用降下来了。

医疗费用下降了，家里也有了额外的收入。但对地中海贫血症患者来说，终生输血和吃药只能维持生命，并不能痊愈。

2017年1月，南方医科大学南方医院的医生建议他进行造血干细胞移植。当时也已经成功配型，费用约为40万元。

这笔钱可是难坏了一家人。当时，一家人只能筹措到10万元，再加上肇庆市慈善总会给予的重大疾病资助2万元，还有医疗费用缺口28万元。

不过，还没等解决钱的问题，移植就不能顺利进行了。由于移植仓仓位紧缺，且李江身体各项指标超标，移植计划暂时搁置，李江继续过着“输血+降铁”的生活。

2019年9月左右，仓位有了，但李江身体部分指标仍超标，还需继续等待最佳时机。

3个月后，李江终于可以准备入院了，但是临近年关，家人便想过完年后再安心手术。可随之而来的疫情风险，让手术又一次搁置。

2021年——即将进行骨髓移植

一波三折的骨髓移植迎来了转机。2019年底，肇庆市委编办联系肇庆市医疗保障局，为李江寻找医疗保障方面的特殊政策。最后，经南方医院建议，李江将在东莞台心医院进行骨髓移植手术，总费用约60万元。

肇庆市医疗保障局工作人员介绍，李江可以享受医疗救助的政策，再加上李江即将接受手术的东莞台心医院为肇庆市基本医疗保险市外合作定点医疗机构，此次手术费用医保能够覆盖六成左右。

对于医保之外的费用，肇庆市委编办驻村扶贫工作队结合李江一家的实际情况，多方奔走，多渠道为李江筹款。

其中，发动干部职工捐款、划拨单位自筹“630”定向捐赠资金、封开县扶贫办等渠道筹集13.5万元。肇庆市慈善会、省慈善总会、水滴筹等社会渠道筹集到6.6万元。目前，已筹集到的这20.1万元基本可以解决李江自付部分的医疗费用。

笔者了解到，李江将采用双保险双造血干细胞移植方案，即来自父亲的半相合外周血+无关脐血进行移植。以往像李江这样的病例，如果完成移植之后恢复顺利，门诊随访180天恢复情况也稳定的话，就可以回到家乡逐步回归正常的生活。

对于未来，李江很有自己的想法。肇庆市委编办扶贫干部吴润明问道：“治完病之后还想做什么?”李江回答：“还要回去接着读书。”