艺术与医学温暖罕见病群体 罕见病患者用画笔绘出坚持与希望

《独特的我》《自然的色彩》《身为风帆》《绿色的希望》《太空高铁》……这些色彩丰富、充满想象、饱含希望的画作都出自罕见病患者之手。

2025年国际罕见病日系列活动暨爱心义诊、科普讲座、“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式16日在上海举行。罹患罕见病的特殊作者的画作吸引了不少目光。罕见病是指发病率极低、患病人数较少的疾病。

2025年国际罕见病日系列活动暨爱心义诊、科普讲座、“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式16日举行。(2025年国际罕见病日系列活动组委会供图)

今年国际罕见病日的主题为“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。这一主题呼吁社会关注罕见病群体的多样性与潜力，不仅关注罕见病患者的疾病本身，更要看到他们的生活、梦想与未来。

在“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式上，一位特别的画家——翟进吸引了众人的目光：他是一位成骨不全症患者。这种疾病让他自幼频繁骨折，身高永远停留在童年。然而，他却用画笔在艺术的世界里找到了属于自己的天地。

罕见病患者绘制的画作，色彩斑斓，充满希望。(中新网记者 陈静摄)

据了解，从4岁开始画画，到2019年创立自己的动漫设计工作室“阿进似颜绘”，翟进用画笔记录了自己的成长，也传递着对生活的热爱与希望。记者看到，他的画作不仅展现了罕见病患者对生活的热爱，更传递出一种积极向上的精神力量。他说：“虽然我的身体无法像常人一样自由活动，但我的画笔可以抵达任何我想去的地方。”

自2021年首次举办以来，“万分之一的遇见”公益科普画展今年已迎来第四届，每一届活动都通过患者作品展的形式，在罕见病患者、医药领域专业人士和社会爱心力量之间架起交流合作的桥梁。

据了解，罕见病虽然发病率低，但种类繁多且对患者的生活质量影响极大。爱心义诊环节备受关注。来自上海多家知名医院的15位专家为罕见病患者提供免费的医疗咨询和诊断服务。这些专家来自广泛的学科领域，在罕见病诊疗研究领域颇有建树。

罕见病患者创作的作品，展现了他们的坚持与对生活的期待。(中新网记者 陈静摄)

在义诊现场，记者看到，专家们耐心解答患者及家属的疑问，针对每位患者的具体情况提出个性化建议。多位参与义诊的医生均表示，罕见病患者往往面临着就医难、治疗成本高等问题，通过义诊活动，希望能够为他们提供实实在在的帮助，同时也呼吁社会更多关注罕见病群体。

当日，在现场，两场科普讲座与爱心义诊同步开展。来自复旦大学医学遗传研究院的马端教授和上海交通大学医学院附属新华医院的主任医师邱文娟分别就《罕见病治疗药物研发进展》和《遗传代谢病的饮食治疗》进行了主题讲座。(完)